SyP Sabado, 25 de Octubre
26 septiembre, 2012 22:08 Imprimir

Síndrome de Asperger

“Ser asperger no tiene cara de niña ya que afecta en un 90% al género masculino. Es frecuentemente denominada como el síndrome invisible. Desde ahí comienza el reto para los que nos creemos normales, pues integración se logra entendiendo la palabra Alteridad” Miriam Ventura

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Pelham, Westchester.- Quiero mostrar mi sorpresa acerca de cómo es ese “otro” ser individual que no podemos ignorar, que está aquí en el mundo, entre nosotros y no nos deja que lo ignoremos. Un ser que puede ser nuestro vecino, hermano, hijo, amigo…

Por ejemplo este ser de condición Asperger que no podemos ignorar bien puede laborar junto a nosotros, compartir una aula, o en casos afortunados, puede ser el artista del edificio, el hijo, ese, que nadie comprende, que nos habla de él con sus carteles, caballetes al aire libre, obsesiones, o sus instrumentos de percusión o batuta orquestal, donde desemboca su “yo”… ese “yo” que no le aceptamos, los “otros”…

Ese “yo”, que por cuya fragilidad mental y deficiencias inhibidoras de la socialización con los demás, no nos llega como un referente de identidad y lo vemos como anormal, mismo que no le permite a él, tampoco distinguir uno de otro, o reconocerse en sí mismo como esa individualidad, sino sumado inconscientemente al otro sin separar cual es uno u otro. Son seres infantiles, inocentes expuestos a una sociedad que no está preparada para reconocerle. Seres que cuentan su vida y su quehacer diario en tercera persona o invierte los roles de su identidad. Alguien toca a la puerta y pregunto. Quién es?. Es yo Aurelio. Hola, como estas?. Aurelio está bien-me contesta-. En tercera persona.

“La gente cree que mi hijo reacciona como los demás niños, y me dicen que soy una mamá consentidora”, afirma Luisa Buñiga, en unos de los encuentros del Hospital Jacobi donde madres., psicólogos, educadores, neurólogos, y personal entrenado se reúnen para aprender manejos, modos terapias comunicacionales. Los asperger, están, se dejan ver, pero tenemos que aprender a reconocerlos, a hablarles pues son seres que toman la vida literalmente. Tienen además una ausencia de reciprocidad social y emocional.

Desarrollan formas repetitivas de hacer las cosas y de comunicarse con los demás, regularmente tienen torpeza motora (suelen ser de estatura considerable y algunos expertos lo asocian al Marfan Syndrome- condición que afecta proporcional o desproporcionalmente el crecimiento-.

También existen estudios que vinculan el Síndrome de Asperger con Macrosomía, o trastornos de la identidad sexual. Prefiero hablar de género, ya que estos niños confunden fácilmente él genero. Cuando contestan alguna pregunta, se sitúan por igual en el “él” y en el “ella”. Tienen coeficiente normal o muy elevado en un alto porcentaje de casos, son altamente deductivos, pero regularmente no pueden amarrarse los cordones de los zapatos, se ponen la ropa al revés y en diversas direcciones y suele no importarle el estado de su imagen, (desarrollan cierta renuencia a los hábitos de higiene).

La madre de Aurelio, cuenta cuando una tarde su hijo se negó a bañarse porque el cuarto de baño estaba-según él- lleno de monstruos… pudo vencer la apatía de Aurelio, entrando al baño con un pedazo de ropa vieja, simulando que eran espadas transformables con las cuales mataría a todos los monstruos. Aurelio quedo calmado al ver el rol heroico de su madre detrás de los monstruos…”.

Tenerlos como hijos, como alumnos, como hermanos, amigos y hasta como enemigos, es enfrentar el reto de esa integración que para ellos no es problema desde su visión particular, no obstante, integración y ser asperger no tiene cara de niña ya que afecta en un 90 porciento al género masculino -. Es frecuentemente denominada como el síndrome invisible. Desde ahí comienza el reto para los que nos creemos normales, pues integración se logra entendiendo la palabra Alteridad…

El tormento del pollo

Y en esta entrega intentare dar respuesta a demandas de lectores, solicitando datos específicos, modos para conocer y reconocer a un asperger, me concentro a partir de ahora en definir o más bien crear un ámbito filosófico, si se quiere-, de lo que significa Alteridad. Término que maneje en el aspecto cultural en el libro de mi autoria Memorias de la Transnacionalidad,…

En este otro “viaje-decir”, apuesto a los filósofos en su visión sobre la alteridad, sin dejar de repasar lo abordado por otros/as al interactuar como maestros, psiquiatras, psicólogos, y/o proveedores de salud mental ,con personas de condición asperger, ya que la integración no se hace sola, nace con el yo, la individualidad, la alteridad –la existencia del otro y los otros ,vale decir la Otredad.

Ahora bien los niños con asperger ven la vida de forma particular, para ellos un refrigerador es un hombrecito con una respiración fría que congela los alimentos, son capaces de personificarlo todo, las luces de los carros le parecen ojos, inventan una historia para todo…son selectivos en sus temas, en sus visiones. Lo personifican todo y no se ven reconocidos por el otro, su yo se consume en cierta otredad, que da paso a su conflicto de existencia y a su conflictiva relación con los demás con lo cual se complica el convivir con un asperger puesto que para ellos la otredad, es lo curioso-integrador, pero a la vez lo sorpresivo, con lo cual toman conciencia de su propia individualidad.

Es como si supieran que para que pueda existir su “yo” necesitan que exista el otro, por ello son poco reservados, divulgan todos los secretos, y hablan en voces irregulares, como sostenía el filosofo Hegel, pero al no darse cuenta de la existencia del otro, su yo vive los laberintos del conflicto. Un asperger parecería consciente de que no pueden existir ellos mismos, en si mismos… La relación con el otro nos permite ser y dejarlos ser. Todo es parte de un planteamiento que se produce en la interacción con el otro, y que parte desde el propio concepto interno en el que intervienen entre otros elementos el lenguaje, y los movimientos corporales.

…Para el niño o la persona con la condición asperger no existe ese “yo” en sí, pero existe su esencia en relación con el otro. Pero y toda aquella legión que no es asperger?. Lo dejaremos que sean ellos el yo propio?. Por eso cada niño asperger se convierte en la propia auto conciencia, en la propia revisión del ser. Ese concepto de la alteridad exige hoy como si fuera ayer -en los tiempos de Platón-,-un desafío en los educadores, los padres, los médicos. etc.

En 1944 cuando el doctor Hans Asperger, pediatra austriaco describió a un grupo de niños con características parecidas denominándola psicopatía autística, jamás imagino, que estos niños con unos hábitos muy propio y un “alter” distinto, que los hace usar muchas veces un lenguaje pedante muchas veces, se convertirían en todo un fenómeno.

Tampoco imagino que la Alteridad, ese alter, lo otro , el otro de lo opuesto estaría tan definido para estos tiempos –para los niños con síndrome asperger, el alter es todo aquello que esa a su alrededor. Alteridad es según las ideas de Platón lo distinto e indispensable para existir, pero no siempre el asperger distingue los objetos in aminados y los seres humanos en su funcionabilidad.

La madre de Aurelio cuenta que algunas veces se le acerca con objetos de forma parecida a labios y le dice en voz del objeto: Aurelio quiere que mama se siente un ratito con él. Contrario a lo que piensan muchos, una persona con asperger no es una persona con déficit, trastorno o desorden mental, De hecho la psiquiatría, el psicoanálisis, la psicología se han quedado cortas en definir la condición.

Solo así se explica que tantos niños con asperger asistan a clases en aulas regulares, sin personal docente entrenado en países, como Venezuela, incluso en España, donde funciona la Federación Asperger, pero que sin embargo muchas ciudades y provincias carecen de recursos y ayudas para estos niños, así lo confirma un estudios publicado por Maremagnum, 2003, bajo la firma de Juana María Hernández Rodríguez del Equipo de Alteraciones Graves del Desarrollo y Consejería de Educación de Madrid. En dicho estudio se afirma que en otros países existen ya numerosos servicios y publicaciones especializadas en la atención a las personas con trastornos de asperger y que en España, estas personas carecen todavía de programas específicos de atención y apoyo.

La ciudad de la furia

Es decir el problema no es solo de Japón, Estados Unidos, España, Venezuela, también es de Cuba, que aunque promueve en sus portales mucha ayuda a los “deshabilitados”, todavía no centra sus esfuerzos de salud en los niños con el síndrome de Asperger, y , claro, también es de Republica Dominicana donde los enfermos mentales, personas con déficit de desarrollo deambulan por las calles, sin aliento . Y el punto no solo radica en las leyes, en la educación…el punto es que aun no aprendemos a ser nosotros a partir de lo que son los demás, esa alteridad es el vacío, la laguna, que nos muestra en el contexto de la interacción social, el niño asperger, que no es necesariamente autista, aunque como síndrome comparte con esta condición diversos spectrum, algunos de los cuales se citan en este artículo.

Ahora bien los asperger con inteligencia normal ,por encima de lo normal, en muchos casos pueden encajar bien en aulas de educación regular, por eso muchos supervisores de educación especial se equivocan en su optimismo y empujan a estos niños y sus parientes a laberintos insospechados, ignorando su disfuncionalidad social profunda, haciendo que salgan a flote sus trastornos de conducta, su aislamiento. Dicho de otro modo, en el sistema público de educación, muchos maestros, aun con la técnica, la pedagogía y el profile apropiado, carecen de una verdadera educación en lo que realmente nos mostraron filósofos como Platón al hablar de alteridad. Muchos maestros desconocen además algo tan simple como las características y los componentes de un síndrome. Los educadores debían ser empujados en sus curriculum al estudio de los ámbitos clínicos, dentro de la educación especial. El departamento de Educación del Estado de NY debía crear regulaciones que ponga a los maestros a prueba en cada periodo escolar acorde con la población estudiantil con discapacidades, y/o necesidades especiales donde trabajan.

Sin embargo falta mucho, aun, pues todavía se insiste en usar un solo etiqueta para medir y cualificar las necesidades y los servicios que estos niños necesitan, y eso lo vemos los padres cada ano, cuando aglutinan a nuestros hijos bajo el calificativo de Autista, a sabiendas ellos que no lo son, pero dado que el Estado no tiene programas individualizados para cada standard de necesidades especiales, lo más fácil es sentar un niño con déficit de aprendizaje, con un disléxico con un niño con PDD (Pervarsive Development Disorders)con un niño con perturbaciones emocionales, o asperger con esquizofrenia. En ese punto recuerdo a una madre que lloro de la emoción al enterarse por primera vez que su hijo no tenia hiperacusía o hyperacusis en inglés, (un trastorno con los sonidos que es muy frecuente en los niños asperger y con autismo, contradictoriamente de ahí tantos buenos músicos asperger).

“Fue un alivio para mi saber que los tormentos de mi hijo durante todos estos años en las escuelas, pudo haberse solucionado si me hubiesen dado la orientación correcta, tan solo porque el sistema escolar coloca todos los trastornos auditivos que acompañan a nuestros niños con necesidades especiales bajo la etiqueta de la hiperacusia”.

Casi suspirando dijo Aura Capellán, madre de un asperger de 12 años pudo conseguir ayuda, finalmente en el League For the Hard of Hearing, donde mediante terapias auditivas bastante costosas su niño logro prescindir de Bose Noise blocking head-phones, y para la tranquilidad de esta madre el diagnóstico era menos traumático.

Por Miriam Ventura

La autora es periodista y escritora.

Contacto:  mairimv5@gmail.com

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